Al-fatih: Bayi mungil penderita berbagai penyakit kompleks

Di usianya yang sangat dini, Fatih harus mengalami gejala penyakit yang memprihatinkan. Fatih terdiagnosis dengan sindrom Jeune (asphyxiating thoraxic disorder), sebuah penyakit langka dengan angka kejadian 1:500.000 kelahiran hidup yang menyebabkan bentuk rongga dada sempit, dan gangguan pengembangan dada saat bernapas. Alhasil, Fatih harus dirawat di perinatal intensive care unit (PICU) selaha berhari-hari dan selalu bergantung terhadap ventilator. Tindakan chest expansion dan trakeostomi sudah dilakukan, namun bayi yang malang ini masih tetap membutuhkan ventilator.

“Pernahkah membayangkan, rasanya terpaksa berpisah dengan anak bayi kita disaat-saat paling membutuhkan kita? Itulah yang saya rasakan. Anak saya, Fatih (13 bulan) terdiagnosis Jeune sindrom (asphyxiating thoracic disorder), sebuah penyakit langka yang menyebabkan bentuk rongga dada F atih sempit, dan gangguan pengembangan paru-paru ketika bernapas. Saat usia 3 bulan Fatih pernah harus dirawat di ruang intensif selama 200 hari, jadi hanya bisa bertemu beberapa jam dalam sehari. Saya tidak bisa menahan rindu seorang ibu, rasanya ingin mengambil alih rasa sakitnya, melewati semua ini bersama, tapi tak bisa.” – Mama Al-fatih

Fatih dan ibu

Selain Sindrom Jeune, Fatih juga menderita hipertensi grade I, anemia defisiensi besi, riwayat sepsis serta ventilator associated pneumonia. Saat ini, dokter menyarankan agar Fatih menggunakan home ventilator untuk menjaga kondisinya. Selain harga beli yang tidak murah, biaya maintenance home ventilator cukup tinggi. Selain itu, untuk berobat rawat jalan ke rumah sakit, orang tua Fatih harus tinggal di rumah singgah yang juga membutuhkan biaya.

Kami dari Banjarmasin, tidak ada keluarga dan kerabat di Jakarta. Suami saya adalah seorang tukang kayu dan saya disini jaga Fatih, kami dari keluarga sederhana. Kami berjuang bersama sejak Fatih dirawat hingga sekarang, mau tak mau saya juga harus berpisah dengan kakak Fatih yang masih TK. Semoga Fatih cepat sembuh dan bisa pulang ke rumah sama kita, kami percaya masih ada harapan jika Tuhan berkehendak.

Saat ini, dokter menyarankan agar Fatih menggunakan home ventilator untuk menjaga kondisinya. Harga beli yang tidak murah, biaya maintenance home ventilator pun cukup tinggi. Selain itu, untuk berobat rawat jalan ke rumah sakit dan tinggal di rumah singgah yang juga membutuhkan biaya. – Mama Al-fatih

#TemanPEDULI, mari kita bantu adik Fatih untuk mendapatkan pengobatan yang optimal agar bisa beraktivitas dengan bebas seperti anak-anak lain. Klik https://wecare.id/patient/m-al-fatih untuk berdonasi dan beri juga semangat untuk Fatih dengan mengetik ‘Semangat adik Fatih’ di kolom komentar.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *