Air mata Ibunda Miracle tiba-tiba bercucuran saat ia berkata, ‘Ini baru permulaan, perjuangan keluarga kita masih panjang, saya ingin melihat Miracle dan kakak-kakaknya tumbuh ceria hingga dewasa seperti anak lain, semoga saja ada keajaiban.’
Hati ibu mana yang tak sedih melihat anaknya harus sakit-sakitan sejak lahir tanpa bisa berbuat banyak. Sejak lahir, Miracle terdiagnosis penyakit langka Hiperplasia adrenal kongenital (HAK), yaitu kelainan genetika yang memengaruhi kelenjar adrenal sehingga menyebabkan banyak gangguan metabolisme tubuh. Penyakit ini membuat si kecil Miracle tidak tumbuh normal seperti anak-anak lainnya. Ia mengalami lemas, muntah-muntah, dehidrasi berkelanjutan, kulit tampak kehitaman dan susah sembuh dari sakit ringan.
Pada usia dini, Miracle harus sering rutin ke rumah sakit dan mengkonsumsi obat terus menerus -entah sampai kapan. Si kecil Miracle tidak sendiri, dari tujuh bersaudara, tiga kakaknya juga terkena penyakit HAK serupa, bahkan salah seorang kakaknya meninggal dunia pada usia satu bulan. Ayah Miracle bekerja sebagai supir ojek online dan ibu Miracle harus tinggal di rumah mengurus 6 anaknya yang butuh banyak pengobatan khusus, sendirian. Ibu Miracle kadang kewalahan dan harus menunggu anak sulungnya pulang ketika harus membawa Miracle atau anak-anaknya yang lain berobat ke rumah sakit.
Seperti awan hitam yang menyelimuti jiwanya, Ibunda Miracle tak tahu harus berbuat apa ketika mengetahui bahwa kombinasi genetika yang ia miliki menyebabkan penyakit HAK pada keturunannya. Rasa sedih, terpukul dan terpuruk itu pasti ada, “Dokter bahkan menyarankan saya dan suami untuk berpisah, tapi kami percaya masih ada kuasa Tuhan. Bukan tidak berusaha, kami sudah mencoba segala jenis KB agar tak lagi memiliki anak yang punya penyakit turunan, tapi takdir Tuhan berkata lain.“
Obat untuk HAK tidak masuk dalam formularium nasional dan masih sulit dicari di Indonesia. Ketika kehabisan persediaan obat, Miracle hanya diberikan garam dapur untuk mengurangi gejala-gejala yang ada. Masih sangat kecil namun harus mengalami semua ini, Miracle membutuhkan uluran tangan kita!
#TemanPEDULI, mari kita bantu si kecil Miracle untuk mendapatkan pengobatan yang optimal hingga bisa bermain dengan ceria seperti anak-anak lain. Mungkin bantuan dari kitalah keajaiban dari Tuhan yang Miracle dan keluarga tunggu-tunggu.
Klik https://wecare.id/patient/miracle untuk berdonasi dan beri juga semangat untuk Miracle dengan mengetik ‘Semangat adik Miracle’ di kolom komentar.
